自分の、病気がわかって以来、毎日、泣いてばかり、、、 仕事をしていても、何をしていても、自然に涙が出てくる、 さすがに、楽観的な、こんな私でも、 これ程、辛い事はなかった、精神的にも打ちのめされた、 「直ぐに死んじゃう、、」と言う思いで、たま…

Cadasil 検査をして、３週間ほど経って、 脳神経内科のドクターから、連絡が来た。 検査の結果が出たという連絡だった。 この日までの３週間はまるで、地獄の様な日々だった。 早速、ドクターのオフィスに行って、 まず最初にドクターが私に言った言葉、、、…

その後、２ヶ月間くらいは、相変わらず、色々な検査が続いた。 脳のMRIも、違うOfficeで撮ってみたり、、、 脳波の検査をしたり、 殆どが、脳神経内科の検査だった。 ある時、ドクターの勧めで、CADASILの特別な検査、 遺伝子の検査をする事になった。 この…

退院した後は、ドクターに言われた通りにフォローアップ、 まずは、脳神経内科のドクターに２週間に１回の通院が始まった。 それ以外にも、何人かのドクターに会ったけど、、、覚えてない、、、 ずっと、毎週、検査で、何人ものドクターに会ったので、、、忘…

朝早く、ドクターが来て、言われた事、 検査の結果、「今回は軽い脳梗塞」らしい、、、 ドクター曰く、「今までにも、２、３回ミニ脳梗塞だあった」って、、、 予想はしていた、、、、でも、ちょっと、ショック、、、、 父が脳梗塞で、晩年は半身不随で、母…

今日は、NYの病院の救急、Emergency Roomの事を少し話します。 昨日の夜、病院に来たので、当然、Emergency roomです。 病院は、ウチから5分も車で走ると心臓専門の大きな病院があります。心臓専門と言っても、総合病院の様な病院です。 ここの、救急は、昔…

7年前の出来事 喋るのに違和感を感じた次の日、 次の朝、喋るのに昨日の様な違和感はなかったけど、ちょっと心配、、、 インターネットで検索してみた。 「偏頭痛、ロレツが回らない」 実は、前から偏頭痛がひどく、一時は、市販の頭痛薬を４時間置きに毎日…

カダシル、、、 今日はCADASILの事を少し話します。 私も、自分がそうだと言われてから調べる様になったので、これは、ある記事の引用です。 皮質下梗塞と白質脳症を伴う 常染色体優生脳動脈症（CADASIL) ちょっと、読むの難しいですが、、、 Cerebral Autos…

難病、CADASIL カダシル、、、 1992年頃に初めて発見された、比較的新しい病気、 私の息子が生まれた年。 NOTCH３という遺伝子 この遺伝子は主に胎児が成長する時に働く遺伝子で、 この遺伝子の突然変異から起こる病気 約50,000に1人の確率、全世界で400家族…

今から、7年前、突然私に起きた出来事 その日は、仕事もお休み、暇な1日だった、 朝、2人の子供達を車で学校まで送り、そのまま、近くのモールへ1人で行った。 別に特別、これと言って買う物はなかった、、、ただの暇潰し、、、 何時間経ったのか、、、随分…