自分の、病気がわかって以来、毎日、泣いてばかり、、、 仕事をしていても、何をしていても、自然に涙が出てくる、 さすがに、楽観的な、こんな私でも、 これ程、辛い事はなかった、精神的にも打ちのめされた、 「直ぐに死んじゃう、、」と言う思いで、たま…

Cadasil 検査をして、３週間ほど経って、 脳神経内科のドクターから、連絡が来た。 検査の結果が出たという連絡だった。 この日までの３週間はまるで、地獄の様な日々だった。 早速、ドクターのオフィスに行って、 まず最初にドクターが私に言った言葉、、、…

退院した後は、ドクターに言われた通りにフォローアップ、 まずは、脳神経内科のドクターに２週間に１回の通院が始まった。 それ以外にも、何人かのドクターに会ったけど、、、覚えてない、、、 ずっと、毎週、検査で、何人ものドクターに会ったので、、、忘…

7年前の出来事 喋るのに違和感を感じた次の日、 次の朝、喋るのに昨日の様な違和感はなかったけど、ちょっと心配、、、 インターネットで検索してみた。 「偏頭痛、ロレツが回らない」 実は、前から偏頭痛がひどく、一時は、市販の頭痛薬を４時間置きに毎日…

カダシル、、、 今日はCADASILの事を少し話します。 私も、自分がそうだと言われてから調べる様になったので、これは、ある記事の引用です。 皮質下梗塞と白質脳症を伴う 常染色体優生脳動脈症（CADASIL) ちょっと、読むの難しいですが、、、 Cerebral Autos…

難病、CADASIL カダシル、、、 1992年頃に初めて発見された、比較的新しい病気、 私の息子が生まれた年。 NOTCH３という遺伝子 この遺伝子は主に胎児が成長する時に働く遺伝子で、 この遺伝子の突然変異から起こる病気 約50,000に1人の確率、全世界で400家族…

今から、7年前、突然私に起きた出来事 その日は、仕事もお休み、暇な1日だった、 朝、2人の子供達を車で学校まで送り、そのまま、近くのモールへ1人で行った。 別に特別、これと言って買う物はなかった、、、ただの暇潰し、、、 何時間経ったのか、、、随分…